有种爱情叫丁一舟赖敏：他和企鹅病妻子行走中国，还生下健康女儿
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----------------------------------------------一只狗，一辆三轮
为了让爱人余生的每一天
看到最不同的风景
他抛下了当下的一切
开始了和爱人的“走心”之旅
这是一部现代版的爱情神话
这是一对让人动容落泪的小夫妻
丁一舟&赖敏
耐心读完
好在，结局并不赖
NO.1
妻子赖敏
患有一种俗称“企鹅病”的罕见病
学名叫“遗传性小脑共济失调症”
通俗点讲，就是自己的身体会慢慢失去控制
久了之后说话会有障碍
甚至连眼球活动都有障碍
一旦发病，存活期不会超过20年。
10年前，这个病带走了她50岁的妈妈
5年前，这个病也带走了她的舅舅
人生似乎就到此为止了？
不，她幸运地遇到了丁一舟
小学的同学，后来的男友，现在的老公
他抛下安稳的工作和生活
一架三轮车，一只狗
载着已逐渐瘫痪的赖敏
在中国版图上
开启一段心形的爱之旅
与其没有质量的等死
不如精彩的活着
让她剩余生命的每一天
都看到世界上不一样的风景
“我并不认为她在拖累我。她其实是在成全我，成全了我作为男人的一份担当和责任。真正在发光的是她，而幸运的是我，因为我能占有这份温暖。”
——丁一舟
行走途中，这场旅行
又迎来了一个惊喜
赖敏意外怀孕了
在2017年，他们一起登上央视的《朗读者》
董卿主持的那个节目
节目上，赖敏哽咽着念着
写给宝宝的信：
“很多你的事，妈妈想做却怎么也做不好
妈妈只能看在眼里
我想，我想每天吃完饭陪你
……”
她朗诵三毛的《你是我不及的梦》
荷西死了，三毛孤独地在夜里
摆满他生前喜欢的百合花
赖敏又哭了
丁一舟说，自己以后可能也会
面对一个摆满百合的房间
相遇后的一切都太过美好
已经不忍想象命运的终点
NO.2
赖敏的整个家族，都被企鹅病笼罩。
这个可遗传基因缺陷病，当下的治愈概率几乎为0，患病者从病发到瘫痪再到窒息而死，不过20年。
2009年，赖敏的妈妈因此病逝世。5年后，赖敏的身体也开始不受控制，工作丢了不止，谈了5年的前男友也选择分手。
朋友只知道她身体不太好，慰问止于同情、遗憾。
可赖敏不抱怨，她知道，全中国14亿人，只有10万人患病，太罕见了。
唯一会安慰人的爸爸也在一场车祸中去世，现在陪伴她的，只剩一只患者工作犬——阿宝。
没多久，她就离开了柳州这个伤心地，在南宁开始一人一狗的生活。
2014年，同样患病的舅舅去世，瞬间引爆了她的情绪：
“先是妈妈，接着是舅舅，下一个……会是我吗？”
“忽然有一种心被抽空的感觉，”她在QQ空间发泄：
“如果有一天，我死去了，你们怎么办？没有我的笑了，你们怎么办？想我了，你们怎么办？”
赖敏只想释放，从未奢想有人会关注她的病。
结果，丁一舟，十年不见的小学同学，突然问起为什么，还把相关资料查了个遍。
这个曾经暗恋自己的同学突然就给了她一个承诺：
“回来柳州吧，我照顾你。我养你。”
丁一舟是认真的。
为了给赖敏治病，他花光所有积蓄，穷到搬回乡下，只因那里的生活成本低；
为了照顾赖敏，他离开做了十年的美发行业，收入从过万骤减到两千。可两人还是普通情侣般牵手散步，谈情说爱。
NO.3
如果不出意外，日子应该是柴米油盐地一天天过下去。
然而，赖敏心里还埋了个生活外的梦想。她喜欢看三毛的书，徐霞客的游记。
如果有一天能出去看看这个美丽世界，哪怕只能在路上走5年，也好过家里“等死”。
一天傍晚，伴着落日的余霞，赖敏鼓起了勇气对丁一舟说，“我想出去看看，你说好不好。”
丁一舟听完，没有回答，把赖敏安排躺在床上睡觉，一个人去了网吧。
用一晚上，他规划了一条心形的旅行路线，第二天，他把这张图拿给赖敏，她哭得稀里哗啦。
“咱们从柳州出发，云南、西藏、青海、河南，绕一圈刚好是个‘心’。”
“要是我们在路上没有钱了，怎么办？”
“我可以给路人剪头发赚钱。实在不行，把你的轮椅往路边一摆，我跪下，讨饭。”
“讨厌！”看着眼前的丁一舟，赖敏笑得像个花痴。“这个我爱的也爱我的男人，我就要跟他一起，浪迹天涯了。”
NO.4
这一路山长水远，朋友都以为这对情侣在开玩笑。
”你一个人去哪里都可以，可是要带着她……”
结果，丁一舟对赖敏说：
“没有你，我可以上山下海。但没有你，我哪里都不想去。”
再没有什么能够阻挡他载爱人说走就走的决心。
没钱搭火车飞机，他就自学电路和摩托车组装。
在朋友的帮助和测试下，丁一舟成功组装了一台不惧进藏的“雷神”三轮车。
当然，也不能去哪都开着摩托车。所以丁一舟还训练出了阿宝一项特技。
丁一舟的单车和阿宝各连着赖敏轮椅的一角，拉动轮椅上的她。
到一些只能靠走的小路，丁一舟就干脆背起赖敏。
2015年1月1日开始，两人从广西柳州开始了旅程。
一路翻山越岭、跋山涉水、风餐露宿。
虽然艰苦，丁一舟和赖敏却是有打有闹。
董卿在《朗读者》上问赖敏：这一段路程哪些经历最难忘。
赖敏一下不知道怎么回答：
“那些风景，以前都没看过，都没体验过。每一段都很难忘，就像置身在画中。”
在贵州万峰林赏一朵桃花。
在大理看苍山洱海。
在青海湖前合影。
在拉萨，丁一舟更是在众人和布达拉宫的见证下，
穿着向朋友借来的旧媳西服，向赖敏求了婚，羡煞一众路人。
NO.5
这一路骑行，丁一舟和赖敏结识了不少路上的朋友。
他们的故事也一传十，十传百，成为驴友口口相传的爱情故事。
在西藏康巴，热情的当地人甚至为他们办了场隆重的婚礼。
也有越来越多的人希望经济上帮扶这对患难夫妇。
然而，一直很好说话的丁一舟和赖敏突然就不干了。
每到一个地方，丁一舟就在当地理发筹钱，赖敏也帮摆摊赚盘缠。
在丁一舟看来，这段旅程从来都不是为了证明他们有多悲情。
旅程虽然艰辛，两个人在一起，每天遇见不同风景，就是一段无比幸福的事情。
相比之下，10万中国患者中陷入挣扎的那些人才应该得到社会的关注。
虽然不是所有的捐款都能拒绝掉，丁一舟却因此衍生出了一个想法。
“如果我用这些钱拍励志的视频，是不是对于那些走不出家门的残疾人来说也有不小的作用？”
于是，这一路上丁一舟和赖敏还在朋友们的帮助下制作起纪录片《幸福在路上》、《遇见你》。
他们希望通过美丽的旅程激励更多的残疾人。
这一段“心之旅”，丁一舟和赖敏如今已走了将近一半。
在参加《朗读者》前，他们停在了新疆喀什，并为下一段旅程准备盘缠。
也是这段时间里，赖敏意外怀上了宝宝。
人生最美好的时刻似乎陆续而来，他俩却矛盾起来。
赖敏的病有50%几率会遗传给下一代，而且本来就将就的生活，还能容纳得下一个新生的婴儿吗？
纠结之下，赖敏哭着，如果孩子健康，一定生下来。
她想当妈妈，更想给丁一舟未来一个念想，想让孩子能代替自己陪伴丁一舟很久很久。
她给宝宝写信，将来会让自然当最好的导师；她跟丁一舟保证，自己会活到宝宝长大。
对赖敏来说，重遇丁一舟的那一刻开始：
努力活得久些，再久些，已成为她毕生的愿望。
毕竟这些生命中的美好，还想好好感受，好好回报。
NO.6
“给这个孩子，也给我们自己一次机会吧。”
他们跑到北京，等孩子满五个月后做基因筛查。
如果孩子没带致病基因，赖敏拼了命也要生下来。
等待的日子无比煎熬，赖敏给宝宝写信，一口气儿从1岁写到18岁。
她每天把手放在肚子上，想象孩子的样子，甚至给孩子取好了名字，叫丁路遥，无论男孩女孩，都叫这个，意为“人生道路遥远深长”。
可幸运并未如愿而至，未出世的孩子确定带有致病基因。
他们必须和还没见面的“丁路遥”告别。
2017年5月，刚好那天是母亲节，病床上等待引产的赖敏，多么希望自己的腿还能动，那样她就可以逃掉，可以留住自己的“丁路遥”。
她是多么渴望当一个母亲啊，丁一舟也想。
这个小天使只陪伴他们6个月，就去了另一个世界。
失去丁路遥快一年后，赖敏和丁一舟才从那种绝望的情绪里缓过来。
她又能没心没肺地笑了，丁一舟则开始为两个人的未来做更多打算。
他们通过众筹，在康巴藏人的资助下，在俩人曾经举办婚礼的四川理塘做起了自己的客栈。还以未曾谋面的女儿为名，叫做路遥星空客栈。
“人生道路遥远深长，人生一期一会，每一个偶然相遇的人，都要好好的珍惜。”
他们还做了个“会飞的企鹅”公益计划，希望能帮助更多和赖敏一样的病友去看世界。
他还是会常常拿她打趣，笑她做梦流口水把她捏成小猪嘴。
丁一舟还是喜欢捏赖敏的脸，那是他俩独特的亲密方式
她亦没放弃自己，虽然又慢又吃力，还是尝试自己穿衣，一步步挪动身体。
丁一舟还是能常常拍到赖敏的笑脸。
“我一直惊讶于她的坚强，我一点都不怀疑她的能量，没与我她同样会活得很精彩”。
可其实，他们早就从两个人活成了一个人。
他俩在节目里扮老，就当白头偕老吧
NO.7
故事如果在此刻收尾，你会不会觉得遗憾？
也许是“路遥”在天上想妈妈，也许是担心赖敏和丁一舟过于寂寞，他们的二女儿又来投胎了。
回看8月份“丁爸爸”的微博，简直是忍不住雀跃的欢喜。
2019年12月3日，他们在老家，广西柳州，生下了健康的女儿“丁安宁”。
丁一舟的微博里，抑制不住自己“初当父亲”的激动。
2019年12月3日，丁一舟记录的历史性的一刻，母女相见
丁一舟甚至在想，要不要再给赖敏补办一场像样的婚礼？
之前，他们在西藏求婚，理塘婚礼，但并没有法定的结婚，今年7月，他们回柳州补办了结婚证。
五年前，五年后，一切都变了，一切又都没有变。
这对“走心夫妇”的故事，还远未结束，感兴趣的朋友可以去他们的微博@丁一舟赖敏，去看更多。
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