4岁查出白血病,她没有遇到“药神”,却遇到了更多好心人。
去年一部《我不是药神》电影大火,“慢粒白血病”这个词也随之走入大众视野。在尚德机构的“尚进生”学员中,就有这样一位身患慢粒白血病的小妹妹。
4岁那年陈文静被查出慢粒白血病。慢粒白血病全称“慢性粒细胞白血病”,这种病对于患者来讲唯一幸运的是可以靠药物维持来延长生命。
但这种“幸运”又是一种不幸——长期吃药意味着高昂的医药费。一粒药200元,每天吃3粒。现在看来这样的花费都是天文数字,更别说是12年前。
“这个药副作用很大,一吃就吐,我不愿意吃。爸爸就说你吃一粒我给你一块钱,我才咬着牙坚持吃下去。我当时就想,一个月我就有90块钱,可以给爸爸换件新衣服了。”当时的小文静可能还意识不到自己的病有多严重,只想着为爸爸买件衣服。
吃药多了就有了耐药性。文静这些年不知道换了多少次药,几乎每隔两年多就会换一种药,而药价还在不断增加,现在她每月依然要花费一万多元。
那时的医疗保险制度没有现在完善,医疗费的压力几乎都由个人承担,摇摇欲坠的不仅是她的生命,也是她的家庭。
除了高昂的医药费,对于文静来讲,更大的痛苦来自于身体。“我每个月还要去医院做骨穿化验,锥子一样粗的钢针扎进骨头里抽骨髓,第一次有点紧张,7个医生按着我强行做的。哈哈!有点丢脸。”乐观的文静提起当时的经历,自己打趣道。
吃完药之后会吐,会腰酸背痛,还会发烧,简直生不如死。12岁的时候,文静瘦得站都站不住。到医院检查发现血小板严重减少,抽血化验都抽不出血。医生给出了放弃的建议,但是文静的爸爸依然恳求道:“再试试吧。”
后来血浆置换、骨髓移植,一次次的大手术,文静一直徘徊在死亡的边缘。文静说:“在没人的时候,我拿手机已经写好了遗言。”
药费、病痛,各方面的压力让文静和她的家庭喘不过气。她能坚持到现在,靠的是来自社会各界的爱心。“现在的药费全是社会上的好心人捐助的,没有社会的力量也没有我的现在。”文静这么告诉我们。
除了有人捐赠医药费,当年血浆置换的时候,文静学校里的老师和同学们也纷纷为她捐献,为她购买血浆;骨髓移植时,是她同母异父的哥哥站了出来,为她移植了较为匹配的骨髓;文静的经历也被媒体报道,幸运地获得了更多好心人的关注。
社会各界的爱心,让文静感受到了温暖,也让她对生活有了乐观的态度,她给自己的微信起名叫“文静爱唱歌”。她说:“我觉得有这么多人关心我,我有什么理由不乐观积极?满腹愁容与抱怨,对我来说没什么用。”
由于患病休学多年,文静一直在坚持自学。学习是她病痛中的寄托,她也希望能自考出学历,将来找一份力所能及的工作,分担家里的压力。
尚德机构“尚进生计划”的工作人员得知文静的故事后,帮助她申请加入了“尚进生”求学计划,在尚德机构免费享受学历提升在线培训课程。
一开始,文静有点跟不上课程,但她非常努力,每次直播课程之后,会再看一遍重播,把老师讲的笔记抄写一遍。经过一段时间的适应,如今文静已经能跟得上老师的课堂了。
“我觉得我的人生在不断改变,一直在往好的方向发展。虽然遭遇了难以救治的病痛,但也收获了很多人的关心与爱护。非常谢谢尚德的帮助,让我有了学习的机会。”
在生死间游走数回,未来还有多远我不知道,面对一切苦难也要保持乐观微笑,唱着歌走在自己的人生道路上。
注:“尚进生计划”是由尚德机构发起的“互联网+教育”公益项目,秉持“尚心联梦立德树人”的理念,以“用教育点亮人生”为愿景,利用互联网在线学习技术创造良好教育条件,帮助更多困难人士提升学历水平,促进更多地区实现教育公平。